TÖRTÉNETEM

Előzmények:

1996. március 20.  Három hónapos korában Act Hib oltás következményeképpen kiszáradással és aftás gombás szájüregi gyulladással kórházba került. Nistatinos kezeléssel sikerült a szájban lévő gyulladást visszaszorítani, de ezzel egy időben a bőrén Neurodermatitis–es (bőrgyulladás) tünetek jelentek meg. Hónapokig keresték az orvosok a bőrprobléma megszüntetésének a lehetőségét, eredmény nélkül. Szteroidos krém használata, asztmás fulladásos reakciót váltott ki.

Ezt követően alternatív vonalon is folytak különböző próbálkozások, de rövidtávú javulás után a Homeopátiás és Biorezonanciás kezelések hatására begyulladt a szeme és a bőre sem javult.

1998.november- felvették a Szemklinikára Keratitis–es szemgyulladással. Napokig tartó kezelések (sebészeti és excimer lézeres műtétek) után  “kezelésekre nem javul” – válasszal engedték el a kórházból.

1998.december- Israelben a Hadassah kórház szemspecialistája vizsgálata után közölte, hogy a műtéti beavatkozások többet ártottak, mint használtak. A szem szaruhártyáján okozott műtéti hegek miatt a látás 70%-ban romlott a bal szemen. A Keratitis kezelésére adott egy szemcseppet, ami lehúzta a gyulladás 60-80%-át. Továbbá azt a tájékoztatást adta, hogy a szemgyulladásnak valami belső oka van.

Évekig keresve a gyógymódot, több orvosnál, kórházban, természetgyógyásznál és egyéb alternatív gyógyítónál megfordult Bernadett, de az ajánlott terápiák egyike sem vezetett eredményre többszöri próbálkozásra sem.

2003.június– Németországban a Spezialklinik Neukirchenben több hónapig tartó kezelés- és vizsgálatsorozatba kezdtek, aminek végeztével számos tapasztalat és információ birtokában, de gyógymód tekintetében eredménytelenül zárták le a kezelést.

Bernadett állapota évek alatt folyamatosan romlott. A 2003. év végére a szigorú diéták betartása mellett, számos felismert allergizáló tényező kerülésével sem sikerült a rohamos romlást megállítani.

Átmeneti javulásokat csak a tengerparti klíma jelentett.

2004. augusztusában a család kiköltözött Amerikába az óceán partra, annak reményében, hogy a tartós jótékony klíma, tartós javulást eredményez Bernadett állapotában.. A kint tartózkodás ideje alatt a Childrens Hospital San Diegoban  egy kutatási program keretében, Bernadettnél genetikai és autoimmun betegségekre (Kindler szindroma, Lupus, Epiderma Bullosa) indítottak el vizsgálatsorozatot. A kutatást hat hónap után nem tudták folytatni, mivel vízum problémák miatt nem sikerült tovább az Egyesült Államokban maradni, de ennek ellenére a kint töltött idő alatt a klíma pozitív eredményeket hozott.

Hazaérkezés után az állapota újra elkezdett romlani.

2005.augusztus– igen súlyos állapotban került a  Heim Pál Gyermekkórházba. Ott számtalan vizsgálatot készítettek, de nem sikerült a diagnózist fölállítani és egyértelmű gyógymódot sem tudtak ajánlani.

2005.november – más lehetőség hiányában szintén a tengerparti klíma jótékony hatására esett a választás. Spanyolországban a három hetes tartózkodás ismételten jelentős javulást eredményezett.

2006. februárjában a család kiköltözött Spanyolországba. Barcelonában több orvos és kórház kezdett el foglalkozni Bernadett problémájával, de mivel a vizsgálatok várható eredménye alapján, se diagnózis sem pedig gyógymód felállítása nem volt várható, átmenetileg felfüggesztették a kutatást.

2009. februárjában Angliába költözött Bernadett és családja. Barcelona levegője és klímája egész jó hatással volt Bernadett állapotára, de ott nem volt lehetőség a további klinikai kutatásokra.
Anglia klímája (párás levegő, hűvösebb nyár) elviselhetőbbnek tűnt Bernadettnek és Londonban volt rá lehetőség, hogy Európa egyik, ezen a szakterületen a legelismertebb orvos csoportjával folytatható legyen a kutatás a Great Ormond Street Hospital for Childrenben.

2010. január-  a londoni kórházban  lezárt vizsgálatsorozat és kutatások, sajnos szintén nem hoztak eredményt csak állapotfenntartó kezelésekre tudtak javaslatokat tenni.

2010. július – Magyarországon a Telki Kórházban folytattak le pár vizsgálatot, főként az étel allergiákra, érzékenységekre és gasztroenterologiai vizsgálatokra összpontosítva. Ez alatt az idő alatt több szakorvosi vizsgálat is készült Magyarországon. Diagnózis itt sem született.

2014. január – Bernadett betöltötte a 18.ik életévét, így a továbbiakban felnőt egészségügyi ellátásban részesül Angliában. A St Thomas Hospital lett az új központi kórház ahol további kutatásokat és vizsgálatokat végeztek.

Az elmúlt években – Rendszeres negyedéves kontrol mellett segíti Bernadett ápolását a St Thomas Hospital  EB (epidermolysis bullosa) Team-je.

2017. február – A St Thomas Hospital egy teljesen új teljes géntérképet felállító genetikai vizsgálatot indított ritka betegségben szenvedők részvételével, melyben Bernadett is rész vesz. Az eredmények 1-2 éven belül várhatóak.

 

„Diagnózis”

Ugyan sem az orvostudomány sem az alternatív módszerek nem tudtak diagnózist fölállítani, a vizsgálatokból és személyes tapasztalatokból levonható következtetések szerint a betegséget rossz sejtműködés, táplálék felszívódási problémák, autoimmun betegség, allergiák tarthatják fenn. Egy 2010. szeptemberi vizsgálat kimutatott rendkívül erős bélrendszeri gyulladást, fekélyesedést.

burned skinBernadett jelenlegi állapota:

Évek alatt végbement folyamatos lassú romlás mára a bőrfelület 60-80%-át, az ízületeket, izmokat, emésztőrendszert is érinti ( 60%-os mozgáskorlátozottság ).

Gondozás:  

Bernadett állapotának viszonylag elviselhető szinten tartásához teljes speciális étrendre ( glutén-, szója-, cukor- és tejmentes ), folyamatos, naponta többszöri teljes bőrfelületre kiterjedő hidratálásra ( krémezés ), folyamatos, naponta többszöri sebfertőtlenítésre, izomstimuláló masszázsra, gyógytornára, rengeteg oxigénre, indirekt napfényre, sós párás levegőre, napi kétszeri sós vízben való fürdésre és természetes vitaminokra, nyomelemekre van szüksége.

Állapotának javulását csak ezek betartásával, mediterrán vagy óceáni klímán sikerült mindeddig elérni.