RÓLAM

Bernadett01Horváth Bernadett vagyok, a becenevem Lizi. 1996.január.10-én születtem egészségesen. Kiskoromban kaptam egy oltást, amitől beteg lettem. Mozgáskorlátozott, bőrbeteg és vak, de emellett egy nagyon vidám jókedvű lány vagyok. Betegségemnek nincs diagnózisa, az Epidemolysiy Bullosa -hoz sorolják. Nincs gyógymód az orvostudomány mai állása szerint erre a betegségre.

Az állapotom sokat változott az évek alatt. Pár hónapos koromtól fokozatosan rosszabbodott. Eleinte, kisbabaként még csak piros kiütéses volt a bőröm. Szemem egyre fényérzékenyebb lett és egyre könnyebben megfájdult egy kis fénytől is. Körülbelül kilenc éves koromban már lakáson belül is napszemüveget kellett hordtam. Bőröm állapota is fokozatosan romlott. Egyre nagyobb felületen jelentkezett az ekcéma jellegű gyuladás. Az állapotromlásom kiterjedt az izmaimra is. Egyre kevesebbet bírtam menni. Tizenegy éves koromra nagyon elgyengültem, az izmaim már nem tartottak meg, segítség nélkül legfeljebb néhány lépést tudtam megtenni. Alkaromon, térdemen és a bokámon ekkor jelentkeztek először hólyagok és sebek. Az izmaim görcsös összehúzódása és az ínszalagok megrövidülése miatt nem tudom használni a lábaimat kezeimet és az újaimat csak minimáslis mértékben. Mára már egyáltalán nem tudok lábra állni, és mozogni is csak korlátozottan. A betegség a szememre is olyan mértékben kiterjedt, hogy pár éve elvesztettem a látásom. A bőröm nagy része sebes és rendkívül érzéken, sérülékeny. Van, amit magamtól is meg tudok csinálni, de majdnem mindenben segítségre van szükségem.

Nagyon sok helyen jártam már külföldön is, hol azért, hogy orvosok kutassák a betegségemet, meggyógyítsanak, hol azért mert a tengerparton nagyon sokat javul az állapotom. A tengerben fürdeni ugyan nem tudok, de a mediterrán tengeri levegő nagyon jó hatással van rám.

Nincs gyógymód az orvostudomány mai álláspontja szerint erre a betegségre. Az orvosok a szüleimnek azt mondták, hogy maximum 11 éves koromig fogok élni.
Most 21 éves vagyok és szeretem az életet a pozitív oldaláról nézni, szeretek nevetni és bulizni. Ezt köszönhetem a szüleimnek, testvéreimnek, családomnak, barátaimnak és a sok-sok tengerparton töltött időnek.

Lizi